国立成育医療研究センターの村島先生にセカンドオピニオンしました😊
(結論)
3ヶ月前はダメやったけど、今は国立成育での受け入れは可能。
来週から1週間検査入院決定。(早🤣)
(結果)
まず、作成した表を誉めてくれました🤣若い医者とこれを元にディスカッションしたけど見習いたいほどわかりやすかった!と。嬉しい🥺
◼︎🐶赤ちゃんの死因は何か?
→👩⚕️日本に判る医者はいない。判断つかない。ただ染色体正常ということで血栓ができたのかな?とは思う。(中塚先生と同意見)
◼︎👩⚕️🐶さんのようにガンマグロブリンでAPTT上がる人もいる。理由は不明。また妊娠直後APTTが上がるような人もいる。
◼︎👩⚕️APTTの値が上がった時、本当に血液サラサラか、偽陽性で本当サラサラではないか、見分ける方法はない。(中塚先生と同意見)
◼︎👩⚕️今回、皮下注射でヘパリンを注入しているが、それは国立成育ではやらない。なぜなら皮下注は山谷と変動がありすぎる。谷の時が怖い。
ヘパリンの働きは血栓を予防するだけではない。抗リン脂質抗体は、血管発達や絨毛を育てるのを邪魔をする。それを抑えるためにヘパリンが必要で、谷があると怖い。
◼︎👩⚕️TAT複合体の値が高いから、また、抗核抗体の値が流産前後で上がったから、血栓ができて流産したとは断定できない。(中塚先生と同意見)
◼︎🐶ガンマグロブリン使用前後で免疫の下りしろが1割未満と少ない。ガンマグロブリンの効果はなかったのか?
→👩⚕️難しい。この下がり方は人それぞれ。例えば、🐶さんに似た人の例を見てみると3割近く下がってる。
ただし、検査方法、検査場所によって値は違ってくる。単純に岡大での結果と国立成育での結果を比べるのは困難。
◼︎🐶今後ガンマグロブリンは必要か?
→👩⚕️必要。
◼︎🐶ガンマグロブリンは血栓形成のリスクがある、だから血栓既往ある方には推奨しないと言う医師もいるが?
→👩⚕️(首を大きく横に振って)血栓既往ある人にこそ使うべき。
◼︎🐶原因不明不育の方で胎嚢確認後のガンマグロブリンではうまくいかず、4週からグロブリン始めて上手くいった例をいくつか知った。私は今回開始が遅かったのでは?
→👩⚕️原因不明不育と抗リン脂質抗体による不育は切り離して考えるべき。🐶さんの場合は心拍確認後でOK。
◼︎👩⚕️もし国立成育で🐶さんを管理するなら、こうします。
胎嚢確認までのヘパリンは皮下注射でも持続静注でもOK。
胎嚢確認後入院、ヘパリン持続静注に。15000単位ぐらい。
心拍確認後、ガンマグロブリン開始。APTTが上がっても、7500単位以下にはしない。(岡大では2500まで減量した。)
ガンマグロブリンの後、血液検査とエコーによる所見で危なそうだったら、『メバロチン』という薬を使用。
メバロチン、高脂血症の薬。
👩⚕️🐶さんみたいな血栓既往ありの重度な抗リン脂質抗体症候群の患者をこれまで20例近く見てきた。そのうち、グロブリンでうまくいかなかった例は5例。そのうち2例はメバロチンでうまくいった。残り3例はメバロチン未実施。
◼︎🐶ステロイドは必要か?
→👩⚕️うちでは使わない
◼︎🐶3ヶ月前の前回、大人の循環器医がいないということで、転院ができなかった。しかし今回岡大では悔いが残る結果となった。どうにか、次回妊娠時国立成育医療センターで入院管理できないか?
→👩⚕️3ヶ月前と状況が変わった。今は血栓既往ある患者を受け入れるような方針になってる。だからOK🙆♀️。
そして、あなたの場合ガンマグロブリンは抗リン脂質抗体症候群の治験として受けられる。
◼︎🐶管理入院後、いつまで入院?
→👩⚕️あなたの場合多分出産まで
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と、だいぶ端折ってますがこんな感じでした!
私と同じ病気でガンマグロブリンでうまくいかなかった人も、メバロチンと言う薬でうまくいった方が2人いる😳。今回初耳の薬でしたが希望になる話でした😭
そして3ヶ月前は断られた転院の話。
まさかのOKな状況に😭
そして、ガンマグロブリンの治験。
そんなものとっくに終わったと思ってたのですが、それは原因不明不育の治験。抗リン脂質抗体症候群の治験をまさかやってるなんて知らなかった😳
驚きの連続でした。
本当有意義なセカンドオピニオンでした。
暗いトンネルの中のような状態でしたが、まだやれる事がある、まだ使える薬がある。
それがどれだけ嬉しいか。ありがたいか。。😭
来週、東京。
再来週、北海道。
コロナ?🙄目を瞑って行ってきます🛩😂